C'est qui elle? Mon histoire...

Ici, je te parle de ma vie avant le diagnostique et le chemin que j’ai traversé pour remonter l’Everest que le syndrome devient pour nous tous.

Et! Attention, tu risques de t’y reconnaître un peu toi aussi! 

Avant, j’étais partout!

Tout le temps partie de gauche à droite, je ne tenais jamais en place!

Études, devoirs, travail, bénévolat, sorties, événements..! Sans parler que j’étais toujours celle qu’on venait voir pour tout! La famille, les amis, le travail, vraiment tout le monde... T’sais, la personne au trop grand cœur qui dit toujours oui, de peur de décevoir la personne qui demande de l’aide. De l’aide pourquoi? Bah… Pour donner un coup de main sur un déménagement ou encore pour adopter un neveu de moins d’un an (oui, c’est allé jusque là et les circonstances n’étaient pas drôles du tout)... Et je disais toujours oui et oui tout le temps. Je m’en mettais beaucoup trop sur les épaules, je ne savais pas comment dire non et encore moins comment exprimer mes émotions…Je gardais tout à l’intérieur de moi… Avec la ‘’responsabilité’’ de sauver tout le monde… Et… Étant l’aînée et seule métisse d’une famille québécoise reconstituée de 5 enfants, où les abus physiques et psychologiques étaient utilisés en guise de conséquences et d'éducation, cette responsabilité m’a été éduqué de force et/ou INSTINCTIVEMENT** sans que j’ai quoi que ce soit à dire au départ…

Endurer, stresser, pousser encore plus loin, sans jamais penser à moi-même.. Jamais…

Et un jour… Bien-sûr... Mon corps a flanché… À 24 ans...

Il n’en pouvait simplement plus de tout le poids du monde que JE l'obligeait à porter.

Mon premier poing au visage de la part de la fibromyalgie (mais ça, je ne le sais pas à ce moment là)

J’ai fini par me blesser gravement au travail, suivirent 18 mois de traitements de physiothérapie, ergothérapie, kinésithérapie, massothérapie et ‘’name it’’. Sans compter les multiples injections de cortisone! Tout ça pour traiter une entorse cervicale, une entorse dorsale, une entorse du trapèze, une tendinite à l'épaule et une double tendinite au coude…. 

Le diagnostic, Libératiooon!!......?

Après 18 mois de traitements et une tentative de retour au travail échouée, je finis par voir un rhumatologue qui m'explique enfin pourquoi mon corps souffre autant! Personnellement, le diagnostique a été signe de soulagement… J’étais soulagée d’enfin pouvoir expliquer les choses qui ne constituaient pas qui j’étais (*avant)! 

«Je suis une femme forte et endurante moi! C’est pas normal que si je frôle ma cuisse ou que mon chat grimpe sur moi et que j’ai mal! Pas normal non plus que je cherche mes mots ou encore que je bégaie! Je ne suis pas comme ça moi! C’est de sa faute à ELLE! C’est de la faute à la fibromyalgie!!! LIBÉRATIOOON!!!! »

Et 2e poing au visage de la fibromyalgie…

Y’a pas de remède…. euuuuh… QUOIIII??

J’ai commencé à dépérir à un tel point que j'ai fini par tomber dans la dépression… À me soumettre à la volonté de cette chose qui me fait mal au corps comme à l’âme… À me faire à l’idée que j’étais condamnée à souffrir.... Le reste de ma vie...

Le... Syndrome... De... La... Fibromyalgie… 

«J’viens à peine d’avoir 26 ans et ma vie est finie?!...

J’arrive plus à travailler du tout, j’ai du mal à me lever de mon lit pour aller aux toilettes tellement j’ai mal à mon corps. Je marche maintenant avec ma canne dans la maison, les escaliers sont devenues un obstacle me rappelant constamment à quel point je suis devenue inutile… Une moins que rien….  J’en reviens pas… J’ai même plus l’envie de vivre si c’est pour être ça ma vie!»

Un matin de printemps en 2017, je suis là... Sans bouger, à fixer ma main gauche… Une main remplie de médicaments arc-en-ciel, plus forts les uns que les autres… Quasi une dizaine… Antidouleurs, antidépresseurs, antipsoriasis, anti-tout quoi… À même pas 27 ans? Tout ce chimique qui devrait soulager mes douleurs et autres symptômes de fibro mais qui finalement, sur l’échelle de douleur, baisse celle-ci d’à peine 1 ou 2 points... Et c’est là que j’explose pour la première fois! 

«NO FUCKING WAY!!! C’est pas vrai que j’vais devoir prendre une dizaine de pilules à 26 ans! Ça va être quoi dans 20 ans? Dans 40 ans? Et après?!.... NO WAY!!»

C’est là que j’arrête mes médicaments et je commence à lire tout ce que je peux trouver concernant cette condition infernale dans laquelle j’étais prisonnière depuis déjà trop longtemps!

En gros… je réalise que je dois revoir ma vie complète… Déprogrammer toute ma vie pour refaire les choses à ma façon et comment MOI, Caroline Gingras je le veux. Éliminer les sources de stress, quelles qu’elles soient!

Mais à ce moment là j’ai pas encore touché le fond... Alors je continue de voguer un peu dans le berceau du syndrome, question de m’oublier encore un peu...

Jusqu’à cette fameuse journée ensoleillée de l’été 2019, où la fibromyalgie m’handicape à un tel point que je suis rendue à magasiner une subvention pour l’achat d’un quadriporteur…

Vivement et fort heureusement, mon orgueil m’a frappé de plein fouet cette journée d'été là, quand je me suis imaginée dans ce maudit quadriporteur!

« Ça va faire plus de 5 ans que tu me fais CHIER MA CRISS DE FIBROMYALGIE!!

J’en ai ras le cul de toi et de l’emprise que je t’ai laissé avoir sur moi, c’est TERMINÉ!

Tu vas prendre ton trou parce que JE reprend le contrôle que je t’ai donné!!»

J’ai recommencé à marcher… Un peu plus loin chaque jour. Des fois, je ne pouvais faire qu'un pas de plus… D’autres jours, mon corps voulait rien savoir et d’autres fois, j’arrivais à faire 5 coins de rues de plus que la veille! WOOOW!!

C’est comme ça que, peu à peu, j’ai recommencé à bouger, à revoir ma vie complètement, à m’éloigner des gens néfastes ou profiteurs, à analyser les éléments déclencheurs de douleurs, à revoir ce que je mangeais. Et surtout à apprendre à prendre du temps pour moi, à connaître l'immense valeur que j’ai, à me donner le droit de vivre mes émotions et à dire NON.

Aujourd’hui...

Ça fait maintenant plus de 2 ans que j’ai fièrement repris le contrôle, que j'ai abandonné la canne pour marcher et que j’arrive à vivre une vie sensiblement normale. Je suis de retour au travail à temps plein, je fais de l'exercice, je fais des activités que j'aime et qui me font du bien! J'arrive à faire des randonnées en forêt, même celles avec de bons dénivelés!

La fibromyalgie m'a appris et m'apprend beaucoup de choses dans la vie et je continue d'écouter ce qu'elle veut m'enseigner jour après jour. C'est ce qui m'a inspiré les règles d'or.

Maintenant, j'ai envie de...

Je sais à quel point vivre avec le syndrome de la fibromyalgie peut être infernal et que d’avoir un peu d’espoir c’est vraiment pas facile. C’est pourquoi, j’ai eu envie de partager mon histoire avec toi. J’ai maintenant envie de redonner de la force aux gens comme toi, qui vivent ce que je vis aussi! J'ai envie qu'on partage nos bons coups comme nos frustrations ensemble et qu'on puisse s'entraider à mieux vivre. J’ai envie qu’on puisse s'unir pour mieux se comprendre les uns les autres. Tout comme j’ai envie que les non-fibro puissent mieux connaître notre quotidien et nous montrer l’empathie qu'on mérite de recevoir. 

C’est un combat de tous les jours et j’ai toute la force pour continuer, parce que j’en vaut la peine! Rappelle-toi que tu es une personne forte et que tu en vaut tout autant la peine que moi!

Espoir, amour et empathie,

 Caroline